제1조(목적)
제1조(목적) 이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 규정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고, 건강 회복과 시민 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.
제2조(정의)
제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 진단을 받은 사람을 말한다.2. “희귀질환자 의료비 지원 사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.3. “희귀질환자 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 군포시(이하 “시”라 한다)에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.4. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.
제3조(책무)
제3조(책무)① 군포시장(이하 “시장”이라 한다)은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하여 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다.② 시 관내 「의료법」에 따른 의료기관, 관련 단체나 협회 등은 시장이 시행하는 희귀질환관리에 필요한 사업에 적극 협조하여야 한다.
제4조(지원사업)
제4조(지원사업) 시장은 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.1. 희귀질환자 의료비 지원 사업2. 희귀질환 관련 교육·홍보 사업3. 희귀질환 관련 전문인력 양성 사업4. 희귀질환 관련 실태조사5. 그 밖에 시장이 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업
제5조(재정지원)
제5조(재정지원)① 시장은 희귀질환의 예방 및 관리를 위하여 희귀질환 관련 상담, 후원, 자활, 교육 및 홍보 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.② 제1항에 따른 지원 절차 및 방법 등은 「군포시 지방보조금 관리 조례」를 따른다.
제6조(통계관리)
제6조(통계관리) 시장은 군포시민(이하 “시민”이라 한다) 희귀질환관리에 필요한 통계정보를 수집·관리할 수 있다.
제7조(지원 대상자 발굴)
제7조(지원 대상자 발굴) 시장은 시민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는 데 적극적으로 노력하여야 한다.
제8조(협력체계 구축)
제8조(협력체계 구축) 시장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 관내 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.
제9조(민간위탁)
제9조(민간위탁) 시장은 이 조례에 따른 사업의 추진과 관련하여 필요한 경우 「군포시 사무의 민간위탁에 관한 조례」에 따라 전문기관에 위탁할 수 있다.
제10조(비밀 준수의 의무)
제10조(비밀 준수의 의무) 희귀질환 관리 및 지원과 관련된 업무에 종사하였거나 종사하는 사람은 그 직무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 아니 된다.
제11조(시행규칙)
제11조(시행규칙) 이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.