제1조(목적)
제1조(목적) 이 조례는 희귀질환 학생 지원에 필요한 사항을 규정함으로써 희귀질환 학생의 학습권 향상에 기여함을 목적으로 한다.
제2조(정의)
제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.1. “학교”란 「유아교육법」 제2조제2호에 따른 유치원 및 「초·중등교육법」 제2조에 따른 학교를 말한다.2. “희귀질환 학생”이란 「희귀질환관리법」 제2조제1호에 따라 희귀질환으로 지정된 질환을 가진 학생을 말한다.3. “학교생활 지원”이란 희귀질환 학생들의 학습권을 보장하기 위한 학교생활 전반을 지원하는 활동을 말한다.
제3조(다른 조례와의 관계)
제3조(다른 조례와의 관계) 희귀질환 학생 지원에 관하여 다른 조례에 특별한 규정이 있는 경우를 제외하고는 이 조례가 정하는 바에 따른다.
제4조(교육감의 책무)
제4조(교육감의 책무) 경기도교육감(이하 “교육감”이라 한다)은 희귀질환 학생 지원을 위한 시책 발굴 등 필요한 정책을 마련·시행하여야 한다.
제5조(지원계획 수립)
제5조(지원계획 수립) ① 교육감은 희귀질환 학생의 학습권을 보장하기 위하여 매년 경기도교육청 희귀질환 학생 지원계획(이하 “지원계획”이라 한다)을 수립·시행하여야 한다.② 제1항에 따른 지원계획은 다음 각 호와 같다.1. 희귀질환 학생 지원 계획의 기본방향 및 목표2. 희귀질환 학생 실태조사3. 희귀질환 학생 학교생활 적응 지원 계획 및 방법4. 희귀질환 학생에 대한 인식개선을 위한 교육·홍보5. 그 밖에 교육감이 희귀질환 학생 지원을 위하여 필요하다고 인정하는 사항③ 제1항에 따른 지원계획은 「학교보건법」 제2조의2에 따라 수립하는 기본계획에 포함하여 수립할 수 있다.
제6조(실태조사)
제6조(실태조사) 학교의 장은 희귀질환 유병률 및 관리 상태를 파악하기 위하여 매학기 실태조사를 하여야 하며, 희귀질환 학생 관리에 필요한 통계정보를 수집·관리할 수 있다.
제7조(지원사업)
제7조(지원사업) 교육감은 경기도교육청 희귀질환 학생을 지원하기 위하여 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.1. 희귀질환 학생의 학습권 보장을 위한 환경 조성2. 희귀질환 학생의 학교생활 지원3. 희귀질환 학생을 위한 필요 정보 제공 및 건강상담공간 확보4. 희귀질환 인식 개선을 위한 교육·홍보5. 보건교사 등의 우선 배치 또는 추가 배치6. 보건교사 등에 대한 직무교육7. 희귀질환 학생 및 보호자 대상 상담8. 그 밖에 교육감이 희귀질환 학생 지원을 위하여 필요하다고 인정하는 사항
제8조(사무위탁)
제8조(사무위탁) 교육감은 제7조에 따른 지원 사업을 효율적이고 체계적으로 추진하기 위하여 사무의 전부 또는 일부를 전문기관 및 단체 등에 위탁할 수 있다.
제9조(시행규칙)
제9조(시행규칙) 이 조례 시행에 필요한 사항은 교육규칙으로 정한다.